今回は、障害児を受け入れるというテーマについての投稿です。
私の次女は、ダウン症という障害？個性？を持って生まれてきました。
私がダウン症の次女を産んだ時、一番知りたかったのが
障害児を出産された方は、どのようにして障害を受け入れたのか
ということです。
今お子さんに何か障害が見つかり、その障害をどのようにして受け入れたらよいか悩んでいる方に、ぜひこの記事を読んでいただきたいと思います。
障害受容には段階がある
今、あなたはお子さんの障害に対して、どのような感情を持っておられるでしょうか。
悲しみや怒り、ショックで何も考えられないなど、否定的な気持ちを持っておられるかもしれません。
でも、どのような感情を持っておられても、その感情は当たり前の感情なのだということを知っていただきたいです。
先天的障害児受容に関する研究（ドローター医師）によれば、正常な親は、以下の５つの感情を段階的に経験します。
１，ショック
２，否認
３，悲しみと怒り
４，適応
５，再起
もちろん、このような感情をあまり持たず、子どもの障害をすぐに前向きに捉えられる方もおられます。
でも、私が１番ここで言いたいことは、あなたがここにあるような感情を今持っていたとしても、それは当たり前の感情なのだということです。
他にも、要田洋江「親の障害受容過程」『ダウン症児の育児学』、など様々な方による障害受容の研究がなされていますが、否定的な感情が初めにあらわれる点では共通しています。
なので、今お子さんの障害が分かり、あなたが負の感情を持ってしまっていても、ご自身を決して責めないであげてください。
「オランダへ、ようこそ！」
障害児を育てるってどういうこと？
次女を出産した当時、私たち家族は身近で障害児を育てている方がおらず、障害児を育てるイメージがまったく湧きませんでした。
ですが、大きい意味で障害児育児について教えてくれた一つの詩があります。
有名なエミリー・パール・キングズリーさんの「オランダへ、ようこそ！」という詩です。
セサミ・ストリートで有名な、ダウン症のお子さんをご出産された方の詩ですが、まだ読んだことがない方は、全文をぜひ読んでみてください。
娘を産んでからこの詩に出会い
障害児を育てるってこういうことなのか
と初めて理解出来た気がします。
詩の後半は、今読んでも心に響きます。
「そうよ。私もイタリアに行くはずだったのよ。それが私の夢だったのよ。」と、あなたは死ぬまで言い続ける事でしょう。
その痛みは一生消えないかもしれません。
子どもの頃からの夢があっけなく消えてしまった事は、とてつもなく大きな喪失感でしょうから。
でもね、イタリアに行けなかった事を残りの人生ずっと悲しみ続けるならば、あなたはオランダの特別な素晴らしさ、心を引きつける美しさを、決して楽しむことができないのです。
「オランダへ、ようこそ！」エミリー・パール・キングスリー（訳：赤松玉女）
この詩の言葉で言えば、当時イタリアに到着することしか考えていなかった私たちですが
オランダのいい所（ダウン症児の、ダウン症児だから持つ素敵な所）を探そう！
と、考えられるようになりました。
我が家の場合、出産時私は30代前半で上2人の出産に問題がなかったので、妊娠中お腹の子がダウン症とはまったく分かりませんでした。
生まれてからの告知だったので、受け入れるまでに時間がかかった方だと思います。
でも
オランダ旅行に向けて計画を立てる
↓
今まで気づけなかった新しい価値観を持って、障害児の子どもをどのように手助けすればより良く生きていけるか計画を立てる
という考え方は、今思い返しても間違っていなかったと思います。
後から分かった障害を受け入れるには？
実はダウン症の次女が生まれた半年後に、長男の片目が当時ほとんど見えていなかったことが分かりました。
その時も、この詩の言葉で言えば、イタリア旅行中に突然行先を変更されたような気持ちだったと思います。
順調に発達していると信じていたのに、後から分かった障害もまた受け入れるのに苦労しました。
でもこの詩から、新しい価値観で新しい計画を立て直すという子育ての基本を教えられた気がします。
うまれてきてくれてありがとう
そのまま受け入れる
もう１つダウン症を受け入れるきっかけになったのが、長女のメッセージです。
私が次女を産んですぐの頃、長女がまだNICUに入っている次女に手紙を持ってきました。
うまれてきてくれてありがとう
いたかったでしょ？
がんばったね
そう書いてあった手紙を読んで私はハッとしました。
この頃、色々悩み受け入れることに対して複雑に考えていた私は、がんばって生まれてきた赤ちゃんをそのまま受け入れるだけでいんじゃないかなと、この手紙を読んで気づけた気がします。
また、痛い思いをして生まれてきたのに悲しんでいたらかわいそうという長女の気持ちも、そのまま受け入れてあげたいなと思いました。
３歳差の長男は当時まだ何も分からなかったようですが、長女は当時小学校１年生だったので次女出産時にみんなの様子がおかしいことに気づいていたようです。
歳が離れたきょうだい児は色々分かってしまうので、きょうだいがおられる方は、落ち着いたら子どもの心のケアもぜひ考えてあげてください。
こちらは、我が家がきょうだいたちに読み聞かせたいのちについての絵本です。
時間が解決してくれる
本を読む
実生活で障害児の方と関わりがない方は、同じ障害をお持ちの方の本を読んでみてください。
本では、育てていく上でどのような問題が出てくるのかや、気を付けるべきことなどが分かりやすく書かれていることも多いですよ。
美味しいものを食べて好きな音楽を聴く
今考えると、１年経つごとに障害についても理解できることが増え、受け入れられるようになってきた気がします。
なので、受け入れられずつらい時は、美味しいものを食べて好きなテレビや音楽を聴いて、毎日が少しでも楽しく過ごせるように工夫してみてください。
あれから色々障害児を育てている方たちと出会い励まし合いながら、自分たちなりに子育てを一生懸命してきたつもりです。
たくさんの方々に話を聞きましたが、障害が分かった時がやはり一番つらかったと皆さん言われます。
みんなでゆっくり育てていきましょう☆
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